Enfermedades Raras, 18 de septiembre, Día Nacional de la ELA: "Un derecho que se hace valer"

El 18 de septiembre se conmemora oficialmente el Día Nacional de la ELA. «El evento, símbolo de la movilización por los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, ha recibido el reconocimiento oficial del estado italiano: el nombre, el concepto y el formato se han registrado oficialmente en el Ministerio de Empresa y se consideran «Hechos en Italia». Este paso simbólico y sustancial protege y realza el profundo significado de un día nacido de la valentía de las personas con ELA, y ahora se ve reforzado gracias a la concesión del Alto Patronato del Presidente de la República, el patrocinio de la ANCI (Asociación Nacional de Municipios Italianos) y la Región de Piamonte». Este anuncio fue realizado por AISLA, la Asociación Italiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, celebrando «un derecho que se reivindica. Un país que se ilumina de verde».

El 18.º aniversario "hace historia", celebra la asociación. "A partir de este año", enfatiza, "cada 18 de septiembre será el día simbólico de la comunidad de ELA en Italia, una oportunidad para mantener la atención del público y las instituciones en una lucha continua por la civilización". Fue el 18 de septiembre de 2006, en la Piazza Bocca della Verità de Roma, cuando las voces de los pacientes con ELA resonaron con fuerza en el corazón de la capital. Por primera vez, los pacientes se unieron ante el Ministerio de Salud para exigir atención, respeto y derechos fundamentales: atención digna, tratamiento uniforme, atención domiciliaria adecuada, acceso a la investigación, menos burocracia y mayor escucha. Ese día marcó el inicio de un camino, y cada año desde entonces, AISLA ha continuado su misión de dar voz a las necesidades urgentes de las personas con ELA y sus familias, garantizando que nadie se quede solo frente a la enfermedad, según un comunicado.

«El 18 de septiembre no es solo una fecha», afirma la presidenta de AISLA, Fulvia Massimelli, «es el día en que las personas con ELA pidieron al país que estuviera presente. Desde entonces, esa voz no se ha apagado. La institucionalización del Día Nacional no marca un punto de llegada, sino un nuevo comienzo: porque los derechos de las personas con ELA nunca son una concesión, sino un deber cívico». Esta reflexión cobra aún más fuerza con la implementación del Decreto Legislativo 62/2024, la medida que reforma el sistema de evaluación y apoyo a las personas con discapacidad, señala AISLA. «Este es un punto de inflexión importante», enfatiza, «que reconoce la singularidad de la trayectoria vital de cada persona y garantizaría una atención personalizada, coordinada y simplificada, reconociendo la complejidad de la enfermedad y el derecho a la continuidad de la atención».

Aisla invita a todo el país a participar en la movilización del 18 de septiembre, que comienza la noche anterior con la iniciativa "Pintemos Italia de Verde", símbolo de esperanza, presencia y solidaridad. Iniciado en 2018, el evento ha involucrado a más de 300 municipios desde 2024, iluminando monumentos y edificios institucionales de norte a sur: el Palazzo Madama y el Montecitorio en Roma, la Mole Antonelliana en Turín, el Palacio Real de Caserta, el Teatro Massimo en Palermo, la Lanterna en Génova y la Loggia en Brescia, según la asociación. Todos los municipios, entidades públicas y privadas están invitados a unirse, transformando la noche del 18 de septiembre en un abrazo unido para la comunidad con ELA.

Las celebraciones culminarán el fin de semana del 20 y 21 de septiembre, cuando las principales plazas de Italia se llenarán de vida con puestos, testimonios, eventos de concienciación y encuentros con voluntarios de AISLA, personas con ELA y sus familias. Gracias a la tradicional campaña de la asociación "Una Contribución Pagada con Gusto", se distribuirán botellas solidarias, convirtiéndose en un símbolo tangible de participación y apoyo a la causa. Según AISLA, ya se han recibido más de 15.000 reservas.

La invitación se extiende a todos para unirse en un abrazo nacional: "Iluminemos Italia de verde juntos el 18 de septiembre y salgamos a las calles el fin de semana del 20 y 21. El 18.º Día Nacional de la ELA es una oportunidad única para participar, contribuir y marcar la diferencia. Únete a nosotros y une a toda Italia en la lucha contra la ELA", dice el llamamiento. "Porque cada derecho reconocido es una victoria para todos. Y porque nadie debería enfrentarse a la ELA solo". Todas las iniciativas locales para el primer Día Nacional de la ELA oficialmente reconocido se anunciarán próximamente en el sitio web www.aisla.it.